Maja was born March 23, 2014 (40th week of pregnancy) with Tibial Hemimelia. Maja was born with right tibial hemimelia with a completely dislocated patella, total tibial aplasia, duplication of femoral condyle, dislocated foot and ankle in equinovarus, and two-toed foot. The other leg is completely normal. We knew of the birth defect since early in pregnancy.
Soon thereafter when we learned of the defect, we saw the Marcin Wrona segment (on Polish TVN) called “Miracles over the Seas” featuring the Paley Institute clinic and the outstanding specialist in children’s bone reconstruction, Dr. Dror Paley. That TV report directed our further actions and what we wanted to achieve. We knew we wanted Dr. Dror Paley to operate on Maja and only him. Unfortunately, in Poland they proposed amputation and that was out of the question for us.
After Maja’s birth we emailed Dr. Paley x-rays and received a quick response, followed by a consultation in 2014, in Milan. Dr. Paley proposed the details of the treatment and told us that Maja would walk again. We applied to the NFZ (Polish Fund) and very quickly our application was approved.
We got here in September 2015, and Maja’s first surgery was September 22, 2015 followed by one on February 2nd and March 15th, 2016. One week after the first surgery Maja started to walk and now June 9th, 2016 fixators will be removed and we are so very thrilled and excited.
We are very pleased with the process and method of treatment here at the Paley Institute. According to our belief Dr. Paley is the the best orthopedic surgeon in the world. He knows what he is doing, we trust him, and we know he wants the best for our daughter. We like the fact that his staff/personnel is highly selected, it’s something you don’t see at every clinic. In addition, we are sincerely thankful for Ms.Bernadetta Soja, International Patient Coordinator. Not only does she help us with everything at the Paley Institute but all other matters outside of our daughter’s treatment. She’s been a true support and we are grateful she is here for us.
(original Polish)
Maja urodzila sie 23 marca 2014 roku w 40 tygodniu ciazy, z wada rozwojowa prawej nózki, zwana Tibial Hemimelia, która zdarza sie niezwykle rzadko.
Maja nie ma w prawej nodze kosci piszczelowej, dwóch kosci sródstopia i palców II, III, IV. Natomiast kosc udowa ulegla rozdwojeniu w dolnym odcinku, a staw kolanowy jest „zwichniety”. Noga byla zgeita pod katem 90 stopni.
O wadzie Mai dowiedzielimy sie w 4 miesiacu ciazy, podczas standardowego badania usg. Niedugo potem zobaczylismy program w polskiej telewizji TVN: reportaz Marcina Wrony o “cudach zza oceanu”, czyli klinice dr Paleya, wybitnego specjalisty w dziedzinie rekonstrukcji kosci. To ukierunkowalo nasze dalsze dzialania. Szukalimy dalszyvch informacji w Internecie. Wiedzielismy ze w Polsce grozi Mai tylko amputacja nozki, wiec nie bylo sensu leczenia Mai w Polsce. Zaraz po narodzinach wyslalismy zdjecia rtg nogi Mai do dr Paleya. Odpowiedz przyszla szybko: dr Paley napisal ze zrekonstruuje noge Mai i Maja bedzie chodzic na wlasnych nogach. W czerwcu 2014 roku na konsultacji w Mediolanie dr Paley przedstawil szczegoly leczenia Mai.
Zlozylimy wniosek do NFZ (polska sluzba zdrowia) o sfinansowanie leczenia Mai w Paley Institute. Decyzja byla pozytywna. Pierwsza operacja Mai odbyla sie 22 wrzesnia 2015 roku, kolejne 2 lutego i 15 marca 2016. Dr Paley wyprostowal noge, zrekonstruowal kolano, polaczyl rozdwojona kosc udowa, zrekonstruowal stope. Maja juz tydzien po pierwszej operacji zaczela chodzic z fixatorem na nodze. 9 czerwca zostanie zdjety fixator, ku naszej wielkiej radosci.
Jestesmy bardzo zadowoleni z przebiegu leczenia w Paley Institute. Dr Paley to najlepszy ortopeda na swiecie, dokladnie wie, co robi. Ufamy mu. Dba o dobro naszego dziecka i zatrudnia wyselekcjonowany personel. Jestemy mu bardzo wdzieczni zwaszcza za zatrudnienie na stanowisku koordynatora miedzynarodowego i tlumacza P. Bernadety Pieklo – Soja, ktora sluzy nam pomoca nie tylko w Paley Institute, ale pomaga w wielu innych sprawach. Jest dla nas ogromnym wsparciem.
Agnieszka
Lublin, Poland
